Stephanie Webster, uma mãe de 26 anos, não ficou especialmente alarmada quando o filho Oscar desenvolveu uma erupção vermelha, pois pensou que ele tinha varicela, mas na verdade as manchas estavam lá desde o seu nascimento.
Quando fez 10 meses, os pontinhos vermelhos ficaram mais salientes e espalharam-se pelo corpo e pelo rosto.
Inicialmente, os pais de Oscar achavam que se tratava apenas de uma erupção comum ou varicela. “No começo, não percebíamos que havia algo errado, pensávamos que era algo normal, como uma erupção neonatal – mas uma parteira viu-o e percebeu que poderia haver um problema”, conta Stephanie.
Com o tempo, o pequeno ganhou mais manchas e estas ficaram mais vermelhas e protuberantes, e os pais levaram-no ao médico.
Então, Oscar foi diagnosticado com Histiocitose de células de Langerhans, uma doença idêntica ao cancro que ataca as células do sistema imunitário.
Anualmente, cerca de 1 em 100.000 crianças nascem com esta condição no Reino Unido, e depois de saber o que se tratava, o menino recebeu tratamento com esteroides e quimioterapia. Segundo o Great Ormond Street Hospital, existe 90% de taxa de sobrevivência em crianças com esta doença.
Infelizmente, a aparência de Oscar faz com que as pessoas se afastem por ter medo que a doença seja contagiosa.
“As pessoas perguntam sempre se ele tem varicela, e muitas vezes olham para ele e apontam para ele na rua – não querem aproximar-se dele porque acham que pode pegar-lhe a doença. Às vezes isso incomoda-me, mas se deixar todas as pequenas coisas chateá-lo, nunca sairá de casa. Então, nós apenas seguimos em frente”, conta Stephanie.
Atualmente, a família de Oscar pretende dar a conhecer esta condição relativamente rara, para que as pessoas percebam que o menino não é contagioso e não representa um perigo.
Para além disto, Oscar tem vários problemas como anormalidades no fígado e baço, e o seu sistema imunitário encontra-se frágil devido à doença, uma vez que as células sanguíneas e a medula óssea não funcionam como era suposto.
Se os sinais junto aos olhos do pequeno continuarem a crescer, este pode ficar sem visão. “Ele tem manchas em todo o corpo – mesmo na língua e nos olhos – o que me faz preocupar com o que está a acontecer dentro dele”, desabafa a mãe.
Esta é uma situação muito complicada para a família, porque não há muita informação sobre a doença de Oscar, e portanto os médicos não sabem exatamente como ajudá-lo.
O pequeno já passou por inúmeros exames de sangue desde que nasceu, em maio de 2015, assim como transfusões de sangue e plaquetas semanais, seis testes de medula óssea e duas biópsias de pele.
Embora tenha de passar por tudo isto, é um menino muito alegre. “Enquanto ele estiver feliz e saudável, não nos importamos com a aparência dele. Nós só queremos encontrar algumas respostas”, afirma Stephanie.
Os pais de Oscar têm dificuldade em capacitar as outras pessoas que o pequeno não tem nenhum vírus contagioso, por isso ele não tem muitos amigos. É por isso que a consciencialização e a divulgação destes casos é tão importante – para que a doença se torne mais conhecida e as pessoas se mostrem mais tolerantes.
